PIŁA. 3 lipca na targowisko przy ul. Rynkowej odbędzie się kolejny finał akcji charytatywnej ?Razem możemy więcej?. Jej beneficjentem jest sześcioletni Wiktor Cerajewski z Piły.
–Chcąc pomóc rodzicom Wiktorka Spółka Tarpil, za pośrednictwem strony zlotowiankahelp.pl zwraca się z prośbą o przekazywanie środków pieniężnych na pokrycie kosztownej, długofalowej rehabilitacji chłopca ? mówi Agnieszka Woxna-Pyszewska ze spólki Tarpil. – Ze zrozumiałych względów akcja ta musi być inna od poprzednich i rozgrywa się głównie na stronach internetowych. Na facebooku zorganizowaliśmy licytację fantów: https://www.facebook.com/groups/212023330584861. Zbiórka trwa do 30 czerwca br.
***
Wiktorek ma 6 lat. Zdiagnozowano u niego rzadki zespół genetyczny Rubinsteina-Taybiego. Od narodzin chłopiec niestety miał problem z połykaniem i musiał mieć sondę w nosku, później miał sondę PEG w brzuszku.
Zaledwie 4 miesiące po urodzeniu chłopiec przeszedł operację serca (koarktacja aorty). W 2016 roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, ale szybka reakcja lekarzy i odpowiedni dobór leku pozwala chłopcu normalnie funkcjonować. Niestety próba odstawienia leku powoduje nawrót napadów.
W 2017 roku potwierdziło się podejrzenie przepukliny móżdżku/zespół Arnolda-Chiariego typ 1. W styczniu 2017 roku Wiktorek przeszedł operację mózgu (dekompresja szczytowo-potyliczna).
Sześciolatek ma wiele wad wrodzonych: mikrocefalia, specyficzny wygląd twarzy, szerokie kciuki i paluchy, opóźnienie wzrostu (niski wzrost), brak prawej nerki, niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność ruchowa z afazją (brak mowy ), autyzm wczesnodziecięcy oraz zaburzenia zachowania.
-Pomimo tego co przeszedł, nasz ?Mały Zwycięzca? się nie poddaje. Walczy bardzo dzielnie każdego dnia. Jest wesołym energicznym chłopcem z wyraźnym poważnym ogólnym opóźnieniem rozwojowym. Nie potrafi usiąść ani stać w miejscu dłużej niż 5 minut. Jest hipermobilny. Biega jednak ?własnymi ścieżkami?, często ucieka, dlatego musi być asekurowany i pilnowany. Szybko się męczy, nie lubi chodzić na dłuższe dystanse, dlatego większość czasu spędza na wózku – mówią rodzice chłopca. – W domu ma problem z koordynacją ruchową i równowagą i dlatego musi nosić kask. Ma podwyższony próg wrażliwości na ból. Obecnie Wiktorek komunikuje się z nami za pomocą gestów. Rozumie proste polecenia typu chodź, daj itp., które używane są na co dzień. W dalszym ciągu musi być karmiony przez opiekunów.
Wiktor uwielbia wodę i pływanie, oczywiście z pomocą i pod stałą kontrolą. Lubi, gdy mu się śpiewa. Wtedy na jego twarzy pojawia się uśmiech. Uwielbia tańczyć na rękach. Lubi patrzeć na dworze na auta ? im większe, tym Wiktor jest bardziej zafascynowany. Autobusy, motory – mógłby patrzeć na nie godzinami. Lubi też karuzele, huśtawki, maty sensoryczne. Jeździ na specjalistycznym rowerku.
Z uwagi na niewyleczalny zespół Rubinsteina-Taybiego potrzebuje wielospecjalistycznej opieki m.in. pediatrycznej, genetycznej, gastroenterologicznej, kardiologicznej, neurologicznej, urologicznej, okulistycznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej, dietetycznej, nefrologicznej, ortopedycznej psychologicznej i pedagogicznej.
Rodzice: Nasz Wiktorek wymaga długotrwałej opieki i pomocy innej osoby. Konieczne jest stałe wsparcie i pomoc w procesie leczenia rehabilitacji i edukacji oraz zaopatrzenie w niezbędny sprzęt i środki pomocnicze, które ułatwią znacznie funkcjonowanie synka. Zapewnienie mu odpowiedniego rozwoju wymaga nie tylko olbrzymiego zaangażowania i wsparcia naszego, naszych rodzin, przyjaciół itd., ale niestety także sporych nakładów finansowych.
Dlatego prosimy Państwa o pomoc. Każda kwota, każdy grosik ma znaczenie i może pomóc naszemu Wiktorkowi. Będziemy bardzo wdzięczni za zrozumienie. Wierzymy w dobroć ludzkich serc. Wierzymy, że Wiktorek wygra z chorobą i nigdy się nie podda, bo dla nas już jest bohaterem.
***
To właśnie dla tego małego wojownika organizowana jest finałowa akcja „Razem możemy więcej.”
– Finał poprowadzi Kaja Kunicka, a muzycznie uświetni go Maciej Maciejka. Będzie też malowanie twarzy dzieciom oraz kiermasz ciast i oczywiście zbiórka datków do puszek kwestowych. A to wszystko dla Wiktorka – dodaje Woźna-Pyszewska.
(Red.)
