PIŁA. Chcąc pomóc rodzicom Wiktorka Spółka Tarpil, za pośrednictwem strony zlotowiankahelp.pl zwraca się z prośbą o przekazywanie środków pieniężnych na pokrycie kosztownej, długofalowej rehabilitacji chłopca.
Ze zrozumiałych względów akcja ta musi być inna od poprzednich i rozgrywa się głównie na stronach internetowych.
Na facebooku zorganizowaliśmy licytację fantów: https://www.facebook.com/groups/212023330584861
Zbiórka trwa do 30 czerwca br.
Kim jest Wiktor?
Wiktorek mieszka z rodzicami w Pile. Ma 6 lat i ma zdiagnozowany rzadki zespół genetyczny Rubinsteina-Taybiego. Od narodzin chłopiec niestety miał problem z połykaniem i musiał mieć sondę w nosku, później miał sondę PEG w brzuszku (niestety pojawiały się częste wymioty i zachłyśnięcia). Zaledwie 4 miesiące po urodzeniu (kwiecień 2015) Wiktor przeszedł operację serca (koarktacja aorty ). W 2016 roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, ale szybka reakcja lekarzy i odpowiedni dobór leku pozwala chłopcu normalnie funkcjonować. Niestety próba odstawienia leku powoduje nawrót napadów.
W 2017 roku potwierdziło się podejrzenie przepukliny móżdżku/zespół Arnolda-Chiariego typ 1. W styczniu 2017 roku nasz synek przeszedł operację mózgu (dekompresja szczytowo potyliczna. W międzyczasie Wiktor zrobił dla nas niewyobrażalny krok, bo w lutym 2017 zaczął po raz pierwszy sam przeżuwać jedzenie. Sonda PEG w brzuszku nie była już potrzebna, jednak wielkość spożywania posiłków nadal wymaga kontroli z uwagi na trudności z połykaniem.
Wiktor posiada wiele wad wrodzonych: mikrocefalia, specyficzny wygląd twarzy, szerokie kciuki i paluchy, opóźnienie wzrostu (niski wzrost), brak prawej nerki, niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność ruchowa z afazją (brak mowy ), autyzm wczesnodziecięcy oraz zaburzenia zachowania. Pomimo tego co przeszedł, nasz „Mały Zwycięzca? się nie poddaje. Walczy bardzo dzielnie każdego dnia. Jest wesołym energicznym chłopcem z wyraźnym poważnym ogólnym opóźnieniem rozwojowym. Nie potrafi usiąść ani stać w miejscu dłużej niż 5 minut. Jest hipermobilny. Biega jednak ?własnymi ścieżkami”, często ucieka, dlatego musi być asekurowany i pilnowany. Chód jest niestabilny, ataktyczny (nosi obuwie ortopedyczne ). Wiktor szybko się męczy, nie lubi chodzić na dłuższe dystanse, dlatego większosć czasu spędza na wózku.
W domu ma problem z koordynacją ruchową i równowagą i dlatego musi nosić kask. Ma podwyższony próg wrażliwości na ból. Obecnie Wiktorek komunikuje się z nami niewerbalnie (za pomocą gestów) w przypadku komunikowania prostych potrzeb związanych z jedzeniem i piciem. Nadal jest pieluchowany. Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Rozumie proste polecenia typu chodź, daj itp., które używane są na co dzień. W dalszym ciągu musi być karmiony przez opiekunów ? trzyma widelec, wymaga jednak pomocy przy nakładaniu jedzenia.
Wiktorkowi towarzyszy też częsta zmiana nastroju, szybko się denerwuje i zniechęca ,kiedy coś mu nie wychodzi. Wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życia codziennego. Uwielbia wodę, uwielbia pływać oczywiście z pomocą i pod stałą kontrolą. Lubi gdy mu się śpiewa, wtedy na jego twarzy pojawia się uśmiech. Uwielbia tańczyć na rękach. Lubi patrzeć na dworze na auta – im większe, tym Wiktor jest bardziej zafascynowany. Autobusy, motory- mógłby patrzeć na nie godzinami. Lubi też karuzele, huśtawki, maty sensoryczne.Jeździ na specjalistycznym rowerku.
Wiktor wymaga specjalnych metod i form pracy. Z uwagi na niewyleczalny zespół Rubinsteina-Taybiego potrzebuje wielospecjalistycznej opieki m.in. pediatrycznej, genetycznej, gastroenterologicznej, kardiologicznej, neurologicznej, urologicznej, okulistycznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej, dietetycznej, nefrologicznej, ortopedycznej psychologicznej i pedagogicznej.
Nasz Wiktorek wymaga długotrwałej opieki i pomocy innej osoby .Konieczne jest stałe wsparcie i pomoc w procesie leczenia rehabilitacji i edukacji oraz zaopatrzenie w niezbędny sprzęt i środki pomocnicze, które ułatwią znacznie funkcjonowanie Wiktorka. Zapewnienie odpowiedniego rozwoju Wiktorkowi wymaga nie tylko olbrzymiego zaangażowania i wsparcia naszego, naszych rodzin, przyjaciół itd., ale niestety sporych nakładów finansowych.
Dlatego prosimy Państwa o pomoc. Każda kwota, każdy grosik ma znaczenie i może pomóc naszemu Wiktorkowi. Będziemy bardzo wdzięczni za zrozumienie. Wierzymy w dobroć ludzkich serc. Wierzymy, że Wiktorek wygra z chorobą i nigdy się nie podda, bo dla nas już jest bohaterem.
Dlatego też zwracamy się z ogromną prośbą do Państwa. Tylko dzięki Państwa pomocy możemy uzbierać pieniążki na rehabilitację Wiktorka.
Chłopiec ma również swoje subkonto w Fundacji ?Złotowianka?. Wszystkie pieniążki z tego konta przeznaczane są na rehabilitację.
Z góry dziękujemy za każdą cegiełkę!
Rodzice Wiktorka
(Red.)
