O niczym tak bardzo nie marzę, jak o tym, by moje dziecko było zdrowe. Chciałabym, by jego dzieciństwo było beztroską przygodą, wiecznym uśmiechem i radością. Zamiast tego mamy codzienną walkę o oddech i stres, skąd wziąć pieniądze na dalsze leczenie Kuby…
Pamiętam chwilę, kiedy dowiedziałam się, że u Kuby wykryto nieuleczalną chorobę, pamiętam lęk, który tak niespodziewanie wdarł się do mojego serca. Mukowiscydoza to genetyczna choroba wyniszczająca głównie układ oddechowy, ale wpływająca również na pracę innych organów ? wątroby i trzustki.
Jedyne czego chciałam w tamtej chwili to usłyszeć, że to nieprawda, koszmarna pomyłka. Czułam, że przyszło mi się zmierzyć z okrutnym przeciwnikiem, jednak jeszcze wtedy nie zdawałam sobie sprawy z tego, że będzie aż tak ciężko, że ta choroba potrafi być aż tak brutalna. Nasze życie to codzienne inhalacje, drenaże, pobyty w szpitalach, garści leków i strach o to, co przyniesie kolejny dzień. Strach o każdy kolejny oddech…
Od momentu pojawienia się diagnozy, zrezygnowałam z pracy. Syn może mnie potrzebować w każdej chwili, bo nigdy nie wiadomo, kiedy choroba zaatakuje, chcąc zabrać ten ostatni oddech…
Sprzęt i leki, które są niezbędne, by Kuba mógł żyć, pochłaniają ogromne pieniądze, dlatego proszę, pomóż mi sprawić, by choroba jeszcze przez długie lata nie była w stanie pokonać mojego dziecka!
Justyna – mama Kuby
