Jestem mamą 12 letniego Kubusia który choruje na Dystrofie Mięśniowa Duchenne’a (DMD) – jest to choroba nie uleczalna , polegająca na postępującym i nieodwracalnym zaniku mięśni. Choroba początkowo zajmuje mięśnie szkieletowe, potem także mięsień sercowy.
Dziś Kubuś porusza się na wózku inwalidzkim elektrycznym. Bez niego nie potrafi już funkcjonować. Kuba nie stoi na własnych nogach , nie potrafi samodzielnie usiąść z pozycji leżącej .W nocy nie ma siły aby sam zmienić pozycje leżenia.
Trudno dziwić się chwilom załamania. Kuba jest już dużym chłopcem. Zadaje pytania, szuka informacji w Internecie.
Mimo postępującej choroby , nie poddajemy się i walczymy z Dystrofią Mięśniowa Duchenne’a mam nadzieję, że postęp medycyny uratuje mojego syna zahamuje zanik mięśni.
Zbieramy pieniądze na remont łazienki, by dostosować ją do potrzeb osoby z niepełnosprawnością, który ułatwi dźwiganie Kubusia .
Link do zrzutki: https://zrzutka.pl/d6ukcr
