17-miesięczna Hania – przypomnijmy – cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Na ratującą życie dziewczynki terapię genową w USA potrzeba 10 milionów złotów. Brakuje blisko czterech. A czasu jest coraz mniej.
Walczymy z SMA, ale to czas jest naszym największym przeciwnikiem. Hania rozwija się tak jak każde inne dziecko, dociera do niej coraz więcej bodźców. Jest niepełnosprawna fizycznie, ale nie intelektualnie. Rozumie coraz więcej, ale nie pojmuje, dlaczego musi tak cierpieć, a my nie umiemy jej tego wytłumaczyć.
Czy dla Haneczki jest jeszcze nadzieja? Ile jeszcze wytrzyma? Tych pytań jest zbyt wiele, a na odpowiedzi nie mamy szans. Poznanie prawdy o przyszłości mogłoby być zbyt przerażające
W tym momencie, każda, nawet najdrobniejsza infekcja jest dla Hani śmiertelnym zagrożeniem.
Obserwowanie tego, jak postępuje choroba każdego dnia łamie mi serce. Matki to zrozumieją, nie ma nic gorszego niż bezradność wobec cierpienia własnego dziecka.
Hania nie je samodzielnie, nie jest w stanie przełykać śliny, w nocy jej oddech wspomaga respirator. Nasza rzeczywistość coraz bardziej przypomina szpital.
Hania otarła się o śmierć. Doświadczyłam tego raz. O raz za dużo. Kiedy Hania straciła oddech, bez wahania ruszyłam na ratunek. Nigdy nie przypuszczałam, że w oczekiwaniu na pomoc będę musiała reanimować moją kruszynkę. Ten moment, w którym zdajesz sobie sprawę, że jeśli zawiedziesz, twoje dziecko straci życie – nigdy tego nie zapomnę. Kolejna trauma związana z chorobą Haneczki. W mojej głowie wciąż jest jedna myśl: co jeśli następnym razem nie zdążę? Co jeśli na pomoc będzie za późno?!
Hania ma coraz mniej siły. Widzę, że organizm powoli się poddaje… Błagam Was jako matka o pomoc dla mojej córeczki. Szansa na lepsze życie jest na wyciągnięcie ręki. By po nią sięgnąć, musimy połączyć wszystkie dłonie w jeden ciąg, który wspólnie pomoże dotrzeć na szczyt, gdzie czeka ratunek.
Dziękuję za Wasze wsparcie i pomoc. Proszę, teraz nie możemy się poddać! Zostań z nami w tej nierównej walce? Bez Was nie mamy szans!
Pomóż nam, proszę…
Rodzice
Haneczce możesz pomóc pod tym linkiem: www.siepomaga.pl/haneczka
(Red.)
