12 miesięczna Hania Łączkowska z Wysokiej choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę może powstrzymać terapia genowa. Kosztuje fortunę. – Stan Hani w każdej chwili może się pogorszyć. SMA to choroba nieprzewidywalna.. Boimy się najgorszego? Bo jeśli córeczka nie otrzyma niezbędnej pomocy przed drugimi urodzinami na rozpoczęcie terapii genowej będzie za późno! – mówi mama dziewczynki.
Początek kwietnia, wraz z nadejściem wiosny, w naszym życiu pojawiło się najjaśniejsze słońce – Hania, nasza córeczka. To ona pokazała nam, jak niewiele dotychczas wiedzieliśmy o miłości. Jej przyjście na świat zmieniło wszystko. Mijały pierwsze miesiące, poznawaliśmy się, tworzyliśmy nowy świat. Razem. A później pojawiły się pierwsze głosy, że coś jest nie tak. Na początku nie dawaliśmy wiary tym przypuszczeniom. Broniliśmy się przed tym, ale pojawiło się coraz więcej niepokojących sygnałów.
Przez pierwsze miesiące życia Hania nie miała żadnych oznak tej choroby. Aż do ukończenia 3 miesiąca, kiedy rozpoczęły się pierwsze problemy: coraz mniej poruszała nóżkami, zaczynała oddychać używając brzucha, a nie płuc, nie podnosiła głowy, nie obracała się sama, nie podnosiła rączek do góry. Minuty spędzone na brzuszku można było policzyć na palcach jednej ręki, bo rozdzierający płacz, łamał nam serca. Nie mogliśmy zwlekać, zaczęliśmy szukać pomocy. Pochodzimy z Wielkopolski, ale od kilku lat mieszkamy w Londynie. Pierwsze, wymarzone, wspólne wakacje zamieniliśmy na wizyty u lekarzy i poszukiwanie pomocy dla Hani. Początkowo podejrzewano obniżone napięcie mięśniowe. Wtedy myśleliśmy, że to problem? Ale w tamtym momencie nie wiedzieliśmy, że najgorsze jeszcze przed nami.
Jeszcze w tym momencie myśleliśmy, że rozwiązaniem problemów będzie rehabilitacja i odpowiednie ćwiczenia. Tę wizytę w szpitalu, rozmowę na temat wyników badań genetycznych zapamiętamy na zawsze? Wyraz twarzy, ton lekarza, który przekazał nam tę informację, że Hania choruje na SMA typu 1. Wiadomość, która sprawiła, że w płucach zabrakło powietrza, w oczach pojawiły się łzy, a w świadomości jedna myśl, by znaleźć sposób na uratowanie naszej córeczki.
Wyobrażasz sobie sytuację, w której jedyną formą spędzania czasu wolnego dla Twojego malutkiego dziecka jest wielogodzinna, czasem bolesna, rehabilitacja? Że zamiast spokojnego snu w towarzystwie ulubionej przytulanki zasypia przy dźwiękach maszyny, która czuwa nad jego oddechem, którego w każdej chwili może zabraknąć?
Ostatnie Święta Bożego Narodzenia pokazały nam, że walcząc z chorobą w ten sposób, kroczymy po krawędzi, z której w każdej chwili możemy spaść w przepaść. Zwyczajna infekcja doprowadziła do tego, że Hania straciła możliwość samodzielnego oddychania. Trafiliśmy do szpitala, spędziliśmy 2 tygodnie na intensywnej terapii. Wtedy, kiedy inni ludzie z radością spędzali czas w gronie rodziny, my umieraliśmy ze strachu. Każde wejście na salę Hani powodowało skrajne emocje, bo nasza kruszynka leżała tam otoczona mnóstwem rurek, urządzeniami medycznymi i kroplówkami, które utrzymywały ją przy życiu? Poziom strachu sięgnął zenitu, każdy telefon ze szpitala mógł zwiastować najgorsze. Minuty, godziny, dni upływające w zwolnionym tempie wyznaczanym przez ciche pik, pik, pik? Cicha noc przerwana krzykiem rozpaczy matki walczącej o życie dziecka.
Dostępne leczenie może zapewnić naszej córeczce lepsze funkcjonowanie na co dzień, ale nie zatrzyma rozwoju choroby, może ją jedynie spowolnić. Gdybyśmy o chorobie dowiedzieli się tuż po narodzinach, moglibyśmy zareagować i zdusić jej rozwój w zarodku. W tym momencie jednak nie mamy czasu na gdybanie? Musimy działać, zaangażować wszystkich znanych i nieznanych, którzy mogą pomóc nam uzbierać środki na koszmarnie drogie leczenie w USA.
Innowacyjna terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia.
Będziemy walczyć do końca, bo choć cel wydaje się nierealny, to wierzymy w moc dobrych ludzi, którzy podarują Hani zdrowie. Bez Was nie możemy nawet stanąć do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora. Że Hania będzie mogła zawalczyć ten jeden raz o samodzielność.
Kiedy wieczorami śpiewam, że dam jej gwiazdę z nieba, mam na myśli tylko jedno, że zrobię wszystko, by uratować jej życie. Proszę, dołącz do tej walki, bo drugiej szansy nie dostaniemy.
Rodzine Hani
Leczenie dziewczynki można wesprzeć wpłatami za pośrednictwem portalu SiePomaga.pl.
(Red.)
