Monika ma 36 lat. Cztery lata temu zdiagnozowano u niej Ziarniniaka Wegenera. Od tego czasu każdego dnia walczy z chorobą.
W 2011 roku przechodziłam wielokrotne zapalenia ucha z wyciekiem,tworzyła się ziarnina zapalna i perlak, przeszłam siedmiokrotnie operacje ucha lewego. Po ostatniej operacji ucho się nie zrosło, pozostała za nim dziura.
Od 21.09.2015 r. moim systematycznie drugim domem stał się niestety szpital… Zaczynało się tylko niewinnie od zaostrzeń astmy oskrzelowej, gorączek, nagłego spadku wagi… Dosyć często dochodziło do niewydolności oddechowej, przez co leżałam na oddziale intensywnej terapii.
W maju 2016 roku rozpoznano u mnie Ziarniaka Wegenera… Wtedy po raz pierwszy rozpoczęłam leczenie chemią (endoksan). Musieli ją przerwać po 6 cyklach ze względu na coraz to częstsze infekcje. W październiku 2016 roku przeszłam zatorowość płucną.
W lutym 2017 roku kolejne podejście do leczenia, tym razem włączyli mi Imuran, który odstawili w październiku 2017 roku ze względu na krytyczne wyniki, kolejne infekcje… Wtedy też nastąpiła kolejna progresja choroby. Zaczęły się zaburzenia szpiku kostnego. Ciężki czas, w pewnym momencie miałam już dość. W grudniu 2017 roku, w dzień wigilii trafiłam na OIOM z niewydolnością oddechową, ciężka infekcja.
W marcu 2018 roku zdecydowali się włączyć Metotreksat, przyjęłam tylko jedną tabletkę, ze względu na drastyczny spadek wyników. Od tego czasu lekarze rozkładali ręce…
W październiku 2018 zaczęłam wpadać w pantocypenie, potrzebne były częste toczenia krwi i płytek….
W grudniu 2018 r. półtora miesiąca przeleżałam na oddziale hematologii, bo doszło do całkowitego zaburzenia szpiku. W konsekwencji okazało się, że tym zaburzeniom winien jest właśnie ziarniniak. 1.5 roku miałam przerwę leczeniu, ze względu na niestabilne wyniki.
Dopiero Klinika Reumatologii w Bydgoszczy zadecydowała, że przejmą moje leczenie. Od października 2019 roku otrzymuje pulsy sterydu solu medrol w dawce 1500 mg a od listopada 2019 roku włączono ponownie wlewy endoksanu w dawce 705 mg. Ostatni czas nie jest dla mnie łatwy. Jestem wciąż osłabiona, krawienia z nosa są już codziennie.
Czasami zastanawiam się ile można…Wierzę, że w końcu uda mi się wygrać walkę z chorobą….
Choruje na: Ziarniniaka Wegenera, astmę oskrzelową, przewlekłe zapalenie ucha, głuchotę ucha lewego i niedosłuch prawego, padaczkę, cukrzycę posterydową, zaćmę obustronną posterydową, nadmierną potliwość, tachykardię.przebytą zatorowość płucną.
Obecnie jestem pod opieką Kliniki Reumatologii w Bydgoszczy oraz poradni pulmonologicznej, diabetologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, psychologicznej,onkologicznej i hematologicznej.
Leki, które przyjmuję na co dzień:-metypred 24mg-biseptol 960mg-dekristol 2000j.m. Dwa razy w tygodniu-calperos 1000-euthyrox 0.25mg-ivabradine 0.005mg-bibloc 0.00125mg-omeprazol 20mg-acidolum folicum 15mg-kalipoz 3razy po 2tabletki-spironol 100mg-amitriptilinum 0.01mg-depakine 500mg-cyclonamine 0.5mg-pulmoterol-alvesco wziew-spiriva 1 raz dziennie. Dodatkowo inhalacje z:berodualu, nebudu i ventolinu…Od niedawna mam włączona insulinę.
Za dotychczasowe pieniążki, które dzięki wam uzbierałam zakupiłam:koncentrator tlenu, inhalator, pulsoksymetr, termometr bezdotykowy, inhalator przenośny i aparaty słuchowe.
Dzięki temu też mogłam dojeżdżać do specjalistów, robić prywatna morfologie,mieć na zakup leków czy suplementów….
Dziękuję bardzo każdemu z was z osobna za dotychczasowe wpłaty, udostępnienia mojej zbiórki….
W dzisiejszych czasach nie jest łatwo prosić publicznie o pomoc, bo każdy z nas ma swoje problemy, wydatki. Dlatego dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę, która ma dla mnie ogromną wartość i znaczenie. Jest wiele marzeń, ale moim największym i bezcennym jest po prostu żyć.
Pomóż mi w mojej codziennej walce z chorobą.
pomagam.pl/hmhojndi
(Red.)/pomagam.pl
