Wygląda jak zdrowy 2-latek, który z radością poznaje świat. Nic nie wskazuje na to, że w jego klatce piersiowej znajduje się tykająca bomba, która w każdej chwili może wybuchnąć. Nikomu, na pierwszy rzut oka, nie przychodzi do głowy, że mój synek już kilka razy wygrał walkę o życie?
Oczekiwanie na dziecko to czas piękny i wyjątkowy. Dla mnie też taki był. Do momentu, w którym usłyszałam, że moje dziecko umiera. Krytyczna wada serca i postępujący obrzęk doprowadziły do tego, że Stefanek mógł umrzeć w każdej chwili. Słowa ?proszę się nie stresować? w takim momencie nie zdają egzaminu. Nie uspokajają, nie dają nadziei? Bałam się każdego dnia, drżałam o każdy ruch? Sytuacja, którą zaczynasz rozumieć dopiero w momencie, kiedy jej doświadczasz. Strach, jakiego nie czułam jeszcze nigdy.
Stefanka zakwalifikowano do innowacyjnego zabiegu, który odbył się kiedy jeszcze byłam w ciąży. Operacja wiązała się z ogromnym stresem i emocjami, których nie zapomnę nigdy. Najważniejsze jednak nastąpiło potem, bo lekarze jasno dali nam do zrozumienia, że nasz synek żyje i jest bezpieczny.
Poród to mieszanka strachu, radości i niecierpliwego oczekiwania. Wreszcie nasz mały bohater pojawił się na świecie, przywitał się głośnym krzykiem, a my byliśmy niesamowicie szczęśliwi. Niestety, radość nie trwała długo. Kilka godzin później stan Stefanka zaczął się gwałtownie pogarszać. Decyzja o transporcie do Centrum Zdrowia Dziecka nastąpiła niemalże natychmiast. Lekarze nie mieli wątpliwości, nie można było czekać. Kolejnych 8 tygodni upłynęło pod znakiem walki o każdy dzień. Czas wyznaczany przez szpitalną aparaturę, cichą pracę pomp tłoczących leki, kolejny obchód?
Od tego czasu sporo razem przeszliśmy. Mimo choroby żyjemy normalnie, staramy się pokazywać naszemu synkowi świat, pomagać poznawać otoczenie, wspierać jego wyobraźnię. Jednak za każdym razem kiedy podaję Stefankowi leki, raz po raz przypominam sobie, że moje dziecko nie jest zdrowe, a jego bezpieczeństwo jest tylko pozorne. Bo mimo, że na zewnątrz tego nie widać, małe serduszko wciąż nie pracuje prawidłowo a występujące dodatkowo nadciśnienie płucne niszczy płuca.
Obecnie sytuacja jest stabilna, ale jeśli zacznie się pogarszać konieczna będzie natychmiastowa interwencja. Jedynym rozwiązaniem będzie jednoczesny przeszczep płuc i serca. Takich zabiegów nie wykonuje się w Polsce. Znamy rodziców Aniołków, które nie przeżyły, które czekały zbyt długo? My nie możemy czekać! Nie możemy doprowadzić do ostateczności. Szukaliśmy pomocy wszędzie, w Polsce, w Europie? Niestety, nikt nie jest nam w stanie zapewnić kompleksowej pomocy. Lekarze z Bostonu jako jedyni dali nam nadzieję, zapewniając, że skomplikowana wada serca może zostać skutecznie zoperowana. Niestety, trafiliśmy na kolejny mur, bo cena operacji przeraża. Zdrowie i normalna przyszłość naszego synka to koszt ponad miliona złotych! Kwota, której nie zbierzemy sami. Kwota, od której zależy właściwie wszystko. W tej sytuacji musimy prosić o pomoc. Wasze wsparcie to nasza szansa na pokonanie potwornego przeciwnika próbującego zatrzymać serce Stefcia na zawsze.
Boję się tego dnia, kiedy stan mojego synka się pogorszy. Boję się, że nie będziemy gotowi. Chciałabym jak inni rodzice beztrosko planować przyszłość. Mieć pewność, że zobaczę jak mój synek idzie do szkoły, jak będzie rozwijał swoje pasje. Chciałabym usłyszeć jego spokojny, miarowy oddech, a nie wciąż ten sam przyspieszony, który przypomina o tym, że życie mojego synka uzależnione jest od tego, czy pomoc dotrze na czas.
Sine paluszki u stóp ukryte są w bucikach, przyśpieszony oddech słyszymy tylko my. Tylko najbliższe otoczenie wie, jak wygląda życie z ciężko chorym dzieckiem. Tylko my, rodzice, zdajemy sobie sprawę jak to jest zasypiać z myślą o tym, że przyszłość jest jedną wielką niewiadomą…
Rodzice Stefanka
POMÓŻMY STEFANKOWI!
Zbiórka na operację serca Stefanka w Children’s Boston Hospital prowadzona jest na portalu siepomaga pl.
https://www.siepomaga.pl/stefcio?
Otwórz swoje serce dla Stefanka i wesprzyj jego leczenie. Daj mu szansę na życie!
(Red.)
