Z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi, obchodzonego 28 maja, jak co roku Fundacja DKMS koncentruje uwagę na chorych cierpiących na choroby układu krwiotwórczego, którzy żyją dzięki dawcy szpiku ale także i na tych, którzy wciąż czekają na zgodnego „bliźniaka genetycznego”. Choć w Polsce jest już ponad 2 miliony zarejestrowanych osób, to wciąż co 5 polski pacjent nie znajduje niespokrewnionego zgodnego dawcy.
&– solidarni z Pacjentami hematoonkologicznymi
28 maja obchodzimy Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi (World Blood Cancer Day). Jest to międzynarodowe święto, podczas którego ludzie z całego świata okazują swoje wsparcie chorym na nowotwory układu krwiotwórczego. Oficjalnym symbolem tego święta jest czerwony znak & – wyrażający solidarność z osobami dotkniętymi nowotworami krwi.
Co 40 minut w Polsce, a co 27 sekund na świecie ktoś dowiaduje się, że choruje na nowotwór krwi – w tym min. białaczkę. Tę diagnozę słyszą rodzice małych dzieci, młodzież, dorośli. Bez względu na wiek – każdy może zachorować. Każdego roku do przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych zakwalifikowanych zostaje ponad 800 pacjentów. Dla wielu z tych osób jedyną szansą na powrót do zdrowia jest zgodny niespokrewniony dawca szpiku – „bliźniak genetyczny”. Szansa na jego znalezienie wynosi 1:20 000, a w przypadku rzadkiego genotypu nawet 1: kilku milionów. Często „bliźniak genetyczny” zgodny z pacjentem mieszka w zupełnie innej części świata. To pokazuje, jak ważna, potrzebna – i bezgraniczna – jest idea dawstwa szpiku.
Rejestracje, które ratują życie!
Aktualnie w bazie potencjalnych dawców szpiku Fundacji DKMS zarejestrowanych jest ponad
1,8 mln osób! Już 10 000 z nich zostało dawcą faktycznym, oddając cząstkę siebie potrzebującemu przeszczepienia pacjentowi. To 10 000 szans na życie dla pacjentów, dla których często jedyną szansą na powrót do zdrowia jest pomoc drugiego człowieka- dawcy szpiku. Znalezienie „bliźniaków genetycznych” dla pacjentów nie byłoby możliwe, gdyby nie edukacja na temat nowotworów krwi i dawstwa szpiku, ale przede wszystkim ogromne zaangażowanie tysięcy wolontariuszy,którzy włączają się w liczne akcje rejestracji dla pacjentów z danego regionu oraz zachęcają do rejestracji przez internet.
3-letnia Agatka walczyła z rzadką chorobą – dziś jest zdrowa!
Jedną z 382 akcji rejestracji potencjalnych dawców szpiku, zorganizowanych w Bydgoszczy, był Dzień Dawcy Szpiku dedykowany 3-letniej wówczas Agatce, która walczyła z bardzo rzadką chorobą – xanthogranulomajuvenile, czyli żółtakoziarniniakiem młodzieńczym. Podczas wydarzenia do bazy dawców szpiku Fundacji DKMS dołączyło 350 osób! Dziś już 3 z nich są dawcami faktycznymi.
Choroba przyszła znienacka. Agatka słabo się czuła, w żłobku nie chciała się bawić. Po kilku dniach rodzice dziewczynki udali się z nią do lekarza – rozpoczęło się diagnozowanie. Dopiero po przeszło trzech miesiącach w końcu udało się określić chorobę. Przypadek Agatki był jednym na milion.
Diagnoza trwała kilka miesięcy – od lipca do października nie wiedzieliśmy, co Agatce dolega. Gdy w końcu usłyszeliśmy, na co choruje nasza córeczka, poczuliśmy z jednej strony ulgę, że już wiadomo, z czym walczymy, a z drugiej strony ogromny szok i strach. Agatka chorowała na niezwykle rzadką chorobę. Była w bardzo złym stanie. Miała powiększone narządy wewnętrzne, ogromne bóle, co trzy dni transfuzje krwi. A przy tym wszystkim była dzielnym, małym pacjentem. Pamiętam, jak któregoś dnia w rozmowie z tatą powiedziała – „Tato, nie martw się. Ja Cię obronię.”– wspomina Izabela, mama Agatki.
Okazało się, że Agatka będzie potrzebować przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego. Gdy dowiedzieliśmy się, że “bliźniak genetyczny” się znalazł, to była niesamowita chwila. Mieliśmy dużo szczęścia, bo przebywając z córką na oddziale onkologicznym, widzieliśmy, jak wiele dzieci czekało bardzo długo na swojego dawcę – dla niektórych nie udało się go znaleźć. Aniołem Agatki jest młody mężczyzna z południa Polski, zgodny z nią 10/10.– mówi Paweł, tata dziewczynki.
Co można powiedzieć człowiekowi, który uratował komuś życie? Nie tylko dziecku, ale całej naszej rodzinie? Dla nas to osoba, która pomimo tego, że jej nie znamy, jest członkiem naszej rodziny. Abstrakcyjne pojęcie anioła stróża stało się rzeczywiste – jest ktoś, kogo nigdy nie widzieliśmy, a pomógł naszemu dziecku. – dodaje tata dziewczynki.
Dziś Agatka ma już prawie 6 lat i 2 czerwca będzie obchodzić swoje drugie – poprzeszczepowe urodziny. Jest szczęśliwym, wesołym dzieckiem, które może spełniać marzenia. Największym z nich było pójście do przedszkola.
Oliwka, Lenka i Tobiaszek potrzebują pomocy!
Na zgodnego dawcę czekają teraz 13-letnia Oliwka oraz 9-letnia Lenka. Obie walczą z białaczką – obie też potrzebują pomocy niespokrewnionego dawcy szpiku, by wrócić do zdrowia. Swojego „bliźniaka genetycznego” pilnie potrzebuje również ponad roczny Tobiaszek, cierpiący na aplazję szpiku – niewydolny szpik chłopca musi zostać zastąpiony prawidłowymi komórkami krwiotwórczymi, pochodzącymi od zdrowego człowieka.
Link do apelu Mamy Tobiaszkahttps://www.youtube.com/shorts/XwQRPMULddo
Oliwka, Lenka i Tobiaszek potrzebują pomocy niespokrewnionego Dawcy szpiku, ale tego – pośród zarejestrowanych osób – aktualnie nie ma. Ich szanse na znalezienie „bliźniaka genetycznego” mogą zwiększyć osoby, które dołączą do bazy Fundacji DKMS. Wystarczy jedna świadoma decyzja i zamówienie pakietu rejestracyjnego ze strony www.dkms.pl, by dać im nadzieję na pokonanie choroby. Sama rejestracja przez internet zajmuje tylko kilka chwil. Wystarczy wejść na stronę, wypełnić formularz i zamówić bezpłatny pakiet rejestracyjny. Świadomą decyzją o zostaniu potencjalnym Dawcą nie tylko okażemy solidarność z osobami cierpiącymi na nowotwory krwi, ale przede wszystkim zwiększymy ich szanse na znalezienie „bliźniaka genetycznego”.
Specjalista ds. PR / PR Specialist
Fundacja DKMS
Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl
