Choć bardzo chętnie podświetlamy się na niebiesko 2 kwietnia w Światowy Dzień Autyzmu, to w pozostałe dni jesteśmy mało tolerancyjni, nierozumiejący i krzywdzący. A biorąc pod uwagę, że u coraz większej liczby dzieci diagnozuje się autyzm, to można śmiało powiedzieć, że ten niechlubny oręż braku zrozumienia drugiej osoby wyciągamy sami przeciw sobie. W niebieskim miesiącu poświęconym propagowaniu wiedzy o autyzmie z Hanną Frycz ? dyrektorem Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w Trzciance rozmawia Wioletta Szukajło.
Czy autyzm to choroba psychiczna?
Autyzm znajduje swoje miejsce w międzynarodowej klasyfikacji chorób, ale jest określany jako całościowe zaburzenia rozwoju, jest to więc bardziej zaburzenie o charakterze neurologicznym niż psychiatrycznym. Musimy pamiętać jednak o tym, że osoby ze spektrum autyzmu to bardzo zróżnicowana grupa pod względem sprawności intelektualnej, dlatego bywa, że osoby te muszą skorzystać ze specjalistycznej opieki psychiatrycznej. Postrzeganie autyzmu jako choroby psychicznej może też wynikać z trudnych zachowań prezentowanych przez te osoby w różnych sytuacjach społecznych. Kiedy obserwujemy w sklepie młodego człowieka, który biega chaotycznie wśród półek nie reagując na polecenia opiekunów, bije się po głowie i wydaje głośne niezrozumiałe dla otoczenia komunikaty, to mamy jednoznaczne skojarzenia. Na szczęście coraz więcej osób, dzięki prowadzonym kampaniom społecznym, wie czym jest autyzm i jakie zachowania mogą prezentować osoby ze spektrum autyzmu.
Czy to zaburzenie wprowadza nasze zmysły w błąd?
Bodźce docierające do nas z otoczenia, które postrzegamy jako nieistotne, dla osób autystycznych są bodźcami dominującymi i zniekształcającymi percepcję świata. Na przykład w trakcie zakupów zwykle nie przeszkadza nam dźwięk muzyki, czy reklamy, ale dla osób ze spektrum mogą to być bodźce, które całkowicie zakłócą zaplanowane zakupy.
Jak zatem można zdiagnozować autyzm?
Jest to diagnoza wielospecjalistyczna i aby była kompletna, wypowiedzieć się musi kilku specjalistów. Zwykle w przypadku naszych podopiecznych to jest lekarz neurolog dziecięcy lub lekarz psychiatra dziecięcy oraz psycholog, pedagog i logopeda z poradni. Autyzm to zaburzenie dotykające wielu obszarów funkcjonowania człowieka, dlatego tak wielu specjalistów jest zaangażowanych w ten proces i dlatego ta diagnoza trwa tak długo. Niektóre z symptomów pojawiają się wcześniej inne później, niektóre trwają inne wygasają po pewnym okresie, to wymaga czasu i obserwacji.
Czy możemy zatem powiedzieć, że autyzm jest niepełnosprawnością?
Tak, jest to niepełnosprawność w świetle przepisów prawa. Orzekanie o niepełnosprawności do celów edukacyjnych dla dzieci i młodzieży z powiatu czarnkowsko- trzcianeckiego prowadzone jest w Poradni Psychologiczno ? Pedagogicznej w Trzciance. Na mocy otrzymanego przez dziecko orzeczenia organizowane jest kształcenie specjalne w przedszkolu lub szkole, które obejmuje specjalną organizację procesu kształcenia, zajęcia rewalidacyjne rozwijające zaburzone funkcje i inne zajęcia terapeutyczne takie, których potrzebuje dane dziecko. Czasem na mocy orzeczenia dziecko korzysta z pomocy nauczyciela wspomagającego. Jest też druga ścieżka orzekania do celów poza edukacyjnych, którą dla dzieci z naszego powiatu prowadzi Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Pile. Są to zupełnie odrębne ścieżki postępowania, które uzupełniają się, ale nie zastępują.
Kiedy najlepiej rozpocząć postępowanie diagnostyczne, aby jak najszybciej otoczyć dziecko pomocą?
Jeżeli rodzice obserwują niepokojące zachowania dziecka to zawsze mogą zgłosić się na konsultację specjalistyczną. My badamy dzieci od pierwszych miesięcy życia. W praktyce zwykle zgłaszają się rodzice dzieci 2-3 letnich i starszych, ponieważ dopiero kiedy dziecko zaczyna wchodzić w relacje z szerszym środowiskiem zaczynają manifestować się pewne zachowania wzbudzające czujność rodziców. W Internecie są dostępne strony (www.badabada.pl) prezentujące kwestionariusze dla rodziców, które pozwalają samym rodzicom zweryfikować ich obserwacje i odpowiedzieć na pytanie czy konieczna jest diagnoza specjalistyczna. Dotyczy ono najmłodszych dzieci do 36 miesiąca życia, ale to w tym okresie rodzice najczęściej mają wątpliwości co do rozwoju swoich dzieci.
Ile osób z autyzmem jest w Polsce i czy obserwujemy tendencję zwyżkową?
Autyzm w Europie dotyka ok. 1% populacji, podobnie szacuje się częstotliwość jego występowania w Polsce. Eksperci twierdzą, że wzrost liczby osób ze zdiagnozowanym autyzmem wynika z coraz większej świadomości społecznej dotyczącej tego zaburzenia, a co za tym idzie częstszego zgłaszania dziecka na diagnozę przez rodziców. Autyzm nie jest już postrzegany jako temat tabu. Działania naszej poradni wspiera wiele osób i instytucji zatrudniających wykwalifikowaną kadrę, jak placówki oświatowe, PCPR, gabinety komercyjne. Szczególną rolę odgrywa tu stowarzyszenie ?Małe Skrzydła?, które powstało na bazie funkcjonującej w naszej PPP grupy wsparcia dla mam małych dzieci po diagnozie autyzmu. Te mamy początkowo same potrzebowały pomocy, a teraz działają rewelacyjnie, same udzielając wsparcia tym, którzy zmagają się z ciężarem postawionej diagnozy.
Czas pandemii COVID-19 jest szczególny dla wszystkich, także dla osób ze spektrum autyzmu. Na co warto zwrócić uwagę?
Rzeczywiście docierają do nas głosy nauczycieli i rodziców dotyczące licznych problemów na jakie napotykają uczniowie realizujący naukę w domu. Jest to zupełna zmiana organizacji codzienności całych rodzin, które dotychczas funkcjonowały między szkołą, zajęciami terapeutycznymi i domem. Teraz znaczne ograniczenie kontaktów zburzyło dobrze działające schematy. To co w początkowym okresie było szczególnie trudne dla nas wszystkich to lęk przed nieznaną groźną chorobą, a dzieci z autyzmem są szczególnie wyczulone na lęk. Lęk jest zaraźliwy, jeżeli boją się rodzice, boją się też dzieci, które z powodu narastającego stresu prezentują coraz trudniejsze zachowania. To nad czym należy zapanować to strach. Strach znika, gdy zaczynamy racjonalizować rzeczywistość, gdy nie poddajemy się płynącym negatywnym informacjom, a ograniczamy je do tego co jest ważne tu i teraz. Wówczas osiągamy spokój. Istotne też jest zachowanie pewnego porządku dnia, który będzie zaplanowany i przewidywalny, a także będzie zawierał różnego rodzaju aktywności. Jest to bardzo trudne, ale możliwe do wykonania.
Czy są jakieś wskazania, jak należy zachować się w kontakcie z osobą ze spektrum autyzmu?
Trudno tu wskazać jeden sposób postępowania właściwy dla wszystkich, bo są to osoby bardzo zróżnicowane i w związku z tym mają różne potrzeby. Inne będzie podejście do osoby z autyzmem, która nie mówi i ma niskie możliwości poznawcze, a inne do osoby wysoko funkcjonującej z zespołem Aspergera, która prezentuje ponadprzeciętne uzdolnienia. Złotą zasadą w kontaktach międzyludzkich jest szacunek i otwartość na drugiego człowieka, niezależnie od tego kim on jest, czy jest to osoba ze spektrum czy nie.
Serdecznie gratuluję tegorocznej akcji związanej z niebieskim miesiącem.
W bieżącym roku, w dobie trwającego stanu epidemii nadal nie jest możliwe zorganizowanie licznych wydarzeń, ale pomimo to, jest to szczególny miesiąc w kalendarzu. Tegoroczna akcja zorganizowana została, aby przeciwdziałać etykietowaniu osób ze spektrum. Na płocie okalającym budynek PPP w Trzciance pojawiły się banery z hasłami, które mają posłużyć jako przyczynek do zmiany perspektywy postrzegania autystów. Mają mobilizować do dostrzegania talentów, które te osoby posiadają, a my powinniśmy pozwolić im je rozwinąć. Nie bez przyczyny motto trzcianeckiej poradni brzmi ?Każde dziecko ma szansę na rozwój?.
Wioletta Szukajło
