Co byś czuł, gdybyś dowiedział się, że Twoje dziecko może mieć szansę na życie bez bólu, na jakąkolwiek samodzielność tylko wtedy, jeżeli masz pieniądze? Że cena za jego sprawność to równowartość pensji z kilkunastu lat pracy przeciętnego Polaka? Że jeśli nic nie zrobisz, Twoje dziecko będzie przykute do łóżka na zawsze? To moja rzeczywistość. To moja zmartwienia każdego dnia – dlatego nie dziw się, muszę poruszyć niebo i ziemię by pozyskać środki na jej leczenie.
Przez kilka pierwszych miesięcy ciąży wszystko przebiegało wzorcowo. Podczas jednego z rutynowych badań USG spadła na nas lawina bólu, niedowierzania, wątpliwości.. Lekarz poinformował nas, że Wiktoria ma rozszczep kręgosłupa, a 26 tydzień ciąży to zbyt późno by przeprowadzić wewnątrzmaciczną operację jego korekty.
Nie próbuj sobie wyobrazić co czuje rodzic, któremu lekarz karze się przygotować na śmierć jeszcze nienarodzonego dziecka. Tego nie da się sobie wyobrazić. Dwie części mózgu Wiktorii były bardzo wypuklone ze względu na wodogłowie, rokowano, że spowoduje jej śmierć w przeciągu 72 h bądź stan wegatatywny.
Tuż po narodzinach nasza córka trafiła do Poznania na zabieg. Po tygodniu mogliśmy zabrać ją do domu, gdzie czekała na nią 4 letnia siostrzyczka. Bać można się burzy, czy wolno biegającego psa. My byliśmy przerażeni, każdy z nas starał się wspierać drugą osobę, jednak od środka byliśmy rozbici.
Uczyliśmy się żyć. Z plikiem skierowań rozpoczęliśmy wędrówki do drzwi do drzwi gabinetów lekarskich. Dziewczynka nie rozwija się prawidłowo. Intelektualnie funkcjonuje jak 2-latnie dziecko, porusza się pełzając, ciągnie za sobą nóżki. Cały czas jest rehabilitowana, pod opieką wielu specjalistów. To wszystko pociąga za sobą ogromne koszty. Cały czas pojawiały się nowe dolegliwości – zwichnięcie bioder, koślawość stópek. W ostatnim czasie okazało się, że ma zakotwiczony rdzeń kręgowy, który wymaga operacji. Czekamy na zabieg w Zakopanym, jednak ze względu na niedowagę Wiktorii termin przewidziany jest dopiero na jesień.
Po zabiegu konieczna będzie rehabilitacja, z jeszcze większą częstotliwością niż teraz.
To ogromny koszt, ponieważ godzina ćwiczeń to koszt ponad 100 zł, nie licząc terapii SI, logopedy. Sen z powiek spędza mi myśl skąd pozyskamy fundusze na te zabiegi. Wiem też, że nie możemy się poddać, bo to walka o przyszłość naszej córki. Dlatego proszę Państwa – pomóżcie nam o nią zawalczyć.
