PIŁA. Spółka Tarpil w Pile rozpoczęła przygotowania do kolejnej akcji charytatywnej ?Gramy dla??. Tym razem beneficjentem imprezy, która odbędzie się na targowisku miejskim w dniu 5 czerwca, będzie Wiktor Cerajewski.
Chcąc pomóc rodzicom Wiktorowi Spółka Tarpil, za pośrednictwem strony zlotowiankahelp.pl zwraca się z prośbą o przekazywanie środków pieniężnych na pokrycie kosztownej, długofalowej rehabilitacji Wiktora.
Za pomocą Facebooka zorganizowaliśmy licytację fantów:
https://www.facebook.com/groups/212023330584861
Oprócz tego pragniemy już teraz Państwa zaprosić na imprezę charytatywną, która odbędzie się 5 czerwca 2021 roku na targowisku Miejskim w Pile.
Kim jest Wiktor?
Wiktorek ma 6 lat i ma zdiagnozowany rzadki zespół genetyczny Rubinsteina-Taybiego. Od narodzin chłopiec miał problem z połykaniem i musiał mieć sondę w nosku, później miał sondę PEG w brzuszku (niestety pojawiały się częste wymioty i zachłyśnięcia). Zaledwie 4 miesiące po urodzeniu (kwiecień 2015) Wiktor przeszedł operację serca (koarktacja aorty ), w 2016 roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, ale szybka reakcja lekarzy i odpowiedni dobór leku pozwala Wiktorkowi normalnie funkcjonować. Niestety, próba odstawienia leku powoduje nawrót napadów.
W 2017 roku potwierdziło się podejrzenie przepukliny móżdżku/zespół Arnolda-Chiariego typ 1, więc w styczniu 2017 roku nasz synek przeszedł operację mózgu (dekompresja szczytowo potyliczna). W międzyczasie Wiktor zrobił dla nas niewyobrażalny krok, bo w lutym 2017 zaczął po raz pierwszy sam przeżuwać jedzenie, więc sonda PEG w brzuszku nie była już potrzebna. Jednak wielkość spożywanych posiłków nadal wymaga kontroli z uwagi na trudności z połykaniem.
Wiktor posiada wiele wad wrodzonych: mikrocefalia, specyficzny wygląd twarzy, szerokie kciuki i paluchy, opóźnienie wzrostu (niski wzrost), brak prawej nerki, niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność ruchowa z afazją (brak mowy), autyzm wczesnodziecięcy oraz zaburzenia zachowania.
Pomimo tego co przeszedł ?nasz Mały Zwycięzca? się nie poddaje. Walczy bardzo dzielnie każdego dnia. Jest wesołym energicznym chłopcem z wyraźnym poważnym ogólnym opóźnienieniem rozwojowym. Nie potrafi usiąść ani stać w miejscu dłużej niż 5 minut – jest hipermobilny. Biega jednak ?własnymi ścieżkami”, często ucieka dlatego musi być asekurowany i pilnowany. Chód jest niestabilny, ataktyczny (nosi obuwie ortopedyczne) . Wiktor szybko się męczy, nie lubi chodzić na dłuższe dystanse, dlatego większość czasu spędza na wózku.
W domu ma problem z koordynacją ruchową i równowagą, i dlatego musi nosić kask. Ma podwyższony próg wrażliwości na ból. Obecnie Wiktorek komunikuje się z nami niewerbalnie (za pomocą gestów) w przypadku komunikowania prostych potrzeb związanych z jedzeniem i piciem. Nadal jest pieluchowany. Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Rozumie proste polecenia typu chodź, daj itp., które używane są na co dzień. W dalszym ciągu musi być karmiony przez opiekunów ? chwyci widelec, wymaga jednak pomocy przy nakładaniu jedzenia.
Wiktorkowi towarzyszy też częsta zmiana nastroju, szybko się denerwuje i zniechęca, kiedy coś mu nie wychodzi. Wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życia codziennego. Wiktor uwielbia wodę i pływanie, oczywiście z pomocą i pod stałą kontrolą. Lubi, gdy mu się śpiewa wtedy na jego twarzy pojawia się uśmiech. Uwielbia tańczyć na rękach, lubi patrzeć na auta. Im większe, tym Wiktor jest bardziej zafascynowany. Na autobusy i motory mógłby patrzeć godzinami.
Lubi też karuzele, huśtawki, maty sensoryczne i jeździ na specjalistycznym rowerku. Wiktor wymaga specjalnych metod i form pracy. Z uwagi na niewyleczalny zespół Rubinsteina-Taybiego potrzebuje wielospecjalistycznej opieki m.in. pediatrycznej, genetycznej, gastroenterologicznej, kardiologicznej, neurologicznej, urologicznej, okulistycznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej, dietetycznej, nefrologicznej, ortopedycznej psychologicznej i pedagogicznej.
Nasz Wiktorek wymaga długotrwałej opieki i pomocy innej osoby. Konieczne jest stałe wsparcie i pomoc w procesie leczenia rehabilitacji i edukacji oraz zaopatrzenie w niezbędny sprzęt i środki pomocnicze, które ułatwią znacznie funkcjonowanie synka.
Zapewnienie odpowiedniego rozwoju Wiktorkowi wymaga nie tylko olbrzymiego zaangażowania i wsparcia naszego, rodziny, przyjaciół itd., ale także sporych nakładów finansowych. Więc prosimy Państwa o pomoc. Każda kwota, każdy grosik ma znaczenie i może pomóc naszemu Wiktorkowi.
Będziemy bardzo wdzięczni za zrozumienie i wierzymy w dobroć ludzkich serc. Wierzymy, że Wiktorek wygra z chorobą i nigdy się nie podda, bo dla nas już jest bohaterem.
Rodzice Wiktorka
Wsparcie dla Wiktorka:
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
W tytule przelewu wpisać należy: darowizna dla: Cerajewski Wiktor C/79
(Red.)
