Oddychamy nie myśląc o tym ? bezwiednie, bez starania się o to, by płuca i serce pracowały w swoim rytmie ? by zapewniały nam przeżycie. Czy potrafisz sobie wyobrazić, że Twój oddech staje się czymś, o co musisz walczyć, że tlen nie może dostać się do Twoich płuc? ? Mukowiscydoza ? to ona, cicha zabójczyni, która próbuje pozbawić moją córkę tego, co jest podstawą życia, tlenu.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna i nieuleczalna, taka, która przejmuje kontrolę nad życiem, uzależnia od maski z tlenem, skazuje na męczarnię. Moja córka jest tlenozależna. Początki były bardzo ciężkie, nie potrafiłam nawet prawidłowo wymienić nazwy tej choroby, a kiedy dowiedziałam się, co ukryte jest pod tym słowem, nie potrafiłam pogodzić się z tym, że dotknęło to moją córkę.
Ciąża to najpiękniejszy czas w moim życiu. Oczekiwałam na każdą wizytę, by na małym czarnobiałym ekranie zobaczyć choć przez chwilę moją upragnioną córkę. Byłam już szczęśliwą mamę 4 synów, teraz na świat miała przyjść ONA ? moja córeczka. W 32 tyg. ciąży zaczęłam się gorzej czuć. Zazwyczaj podczas badania USG, lekarz opowiadał o naszym dziecko, o tym że jest zdrowe, że widać nóżki, rączki? Tym razem jedyny dźwięk, który roznosił się po gabinecie to cichy pomruk znajdującej się w nim aparatury. Badanie przedłużało się, a cisza stawała się coraz trudniejsza. Lekarz zakończył badanie, i nie mówiąc zbyt wiele, stwierdził, że pomiędzy jelitami Wiktorii, znajduje się zbyt dużo wody.
Kolejne badania potwierdziły jedynie diagnozę lekarzy prowadzącego, i zaledwie po kilku dniach znalazłam się na stole operacyjnym, a lekarze robili wszystko, by uratować życie moje córki. Jeszcze tego samego dnia, Wiktoria została poddana zabiegowi, podczas którego usunięto jej 15 cm jelit. Zabieg ten trwał bardzo długo i był niezwykle skomplikowany. Moja córka, dopiero co pojawiła się na świecie, a już mogłam ją stracić? Miałam wrażenie, że śnię na jawie swój najgorszy sen w życiu. Niestety, żadne uszczypnięcie mnie z niego nie wybudziło.
Pierwszy miesiąc życia Wiktorii spędziliśmy w szpitalu, lekarze kilkukrotnie podkreślali, że moja córka, może sobie nie poradzić, że może nie przeżyć. Jednak Wiktoria, znaczy zwycięstwo.
Wkrótce potem postawiono diagnozę: mukowiscydoza, choroba, której nie widać, a która niszczy ją od środka. Wiktoria jest szczególnym przypadkiem, ponieważ mukowiscydozę diagnozuję się zazwyczaj w ciągu życia dziecka, ponieważ pierwsze objawy pojawiają się i nasilają wraz z wiekiem. Przypadek mojej córki opisywany jest w książkach medycznych, ponieważ niespotykane jest, by objawy tej choroby występowały już w łonie matki.
Wiktoria jest dzielną, śliczną, uśmiechnięta dziewczynką, która każdego dnia walczy z silnym przeciwnikiem, który chce zabrać jej oddech. Przyjmuje wiele leków, jest pod opieką specjalistów, a 7 razy na dobę przyjmować musi inhalację. Niestety w ostatnim czasie, badania wykazały, iż niezbędna jest nam kamizelka drenażowa, która ma wspomóc ją w oczyszczaniu dróg oddechowych, tak, by każdy oddech nie kojarzył się jej z bólem i cierpieniem?
Koszt takiej kamizelki wynosi 35 tys. złotych, a jej zakup niestety nie jest refundowany. Mukowiscydoza, to ciągła walka o każdy oddech. Proszę, dołączcie do grona osób, które pomogą nam w tej walce!
Rodzice
Zbiórkę na leczenie Wiktorii prowadzi Fundacja Złotowianka. Wesprzyj dziewczynkę w leczeniu.
FUNDACJA ?ZŁOTOWIANKA?
ul. Widokowa 1, 77-400 Złotów
Numer konta Fundacji: SBL Zakrzewo 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
***
Fundacja Złotowianka otacza opieką blisko 1700 osób niepełnosprawnych, chorych z terenu całego kraju oraz zza granicy. Prowadzi również platformę pomagania, na której możliwe jest prowadzenie zbiórki na dowolny cel. Jest jedynym w Polsce producentem rowerów biegowych do RaceRunning dla osób niepełnosprawnych.
