Chcielibyśmy tylko jednego – by nasza córeczka była zdrowa. Oczami wyobraźni widzieliśmy, jak będą wyglądały jej pierwsze dni, miesiące, lata. Urządzaliśmy pokoik, starannie dbając o każdy szczegół. Niestety, los zadecydował inaczej, zsyłając na nas chorobę, z którą walka jest niezwykle trudna i niejednoznaczna.
Blanka urodziła się z asocjacją VACTERL. Jest to zespół licznych wad wrodzonych. Gdy poznaliśmy diagnozę, nogi się pod nami ugięły. Informacje, które do nas docierały, prowadziły do okrutnego przerażenia. Z jednej strony wiedzieliśmy, że musimy oswoić się z myślą o chorobie, z drugiej nie dopuszczaliśmy do siebie możliwości, że może być aż tak źle…
Nasza córeczka ma tylko jedną nerkę, miała także zrośnięty przełyk, chore serduszko oraz wadę rączek. Właśnie w taki sposób objawiła się jej choroba. Całe dwa pierwsze miesiące życia, zamiast spędzić w domu, w bezpiecznych objęciach nas – rodziców, Blanka spędziła w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, przechodząc liczne zabiegi oraz operacje. Tak rozpoczęło się jej życie, w którym ból i cierpienie stały się codziennością.
Bardzo baliśmy się problemów z jedzeniem, jakie występowały u córeczki. W tym momencie stan się polepszył, a Blanka jest bardzo dzielna i robi ogromne postępy. W tym momencie największym problemem są te z rączkami. Pomimo chęci, nie jest w stanie długo utrzymać zabawek, czy przedmiotów w dłoniach. Nie na mowy o samodzielnym jedzeniu i piciu z kubeczka. Widzimy, jak rozwija się każdego dnia – ale też jak walczy z ogromnymi ograniczeniami.
Córka będzie musiała przejść operację rączek, która nie jest refundowana w naszym kraju. Łączy się to z kosztami, które są w tym momencie poza zasięgami naszej rodziny. Chcielibyśmy przychylić jej nieba, zrobić wszystko, by jej życie nie kojarzyło się z niepełnosprawnością. Sami nie damy rady, dlatego prosimy o wsparcie. Dla nas każda złotówka jest na wagę złota i lepszego życia Blanki!
Marta i Michał, rodzice
