Pacjenci przewlekle chorzy z chorobami współistniejącymi nie mogą korzystać z innej opieki specjalistów niż zespołu wentylacji mechanicznej. Pacjenci objęci respiratoterapią domową cierpią na wiele innych chorób, a NFZ zabrania im wsparcia. Chorzy nie mogą korzystać z 2 różnych świadczeń jednocześnie w ramach tej samej opieki długoterminowej i muszą wybrać, która z ich chorób jest ważniejsza. Pielęgniarka czy rehabilitant z opieki wentylacji nie mogą świadczyć innej terapii niż oddechowa. Pacjenci wymagają dobrego zaopatrzenia, które dawałaby im dostępność do kilku rodzajów opieki specjalistów. Te kuriozalne obostrzenia wynikają z Zarządzenia Prezesa NFZ z kwietnia 2022 r.
Pacjentów poddanych wentylacji mechanicznej domowej jest w Polsce ok. 10 tys., a ta grupa będzie stale się powiększać. Znaczna część chorych, poza problemami związanymi z przewlekłą niewydolnością oddechową, posiada choroby współistniejące, które przyczyniają się do ich niesamodzielności. Niestety, obecnie obowiązujące przepisy wynikające z Zarządzenia Prezesa NFZ z dn. 25 kwietnia 2022 r. w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej nie pozwalają na korzystanie z innych świadczeń przysługujących pacjentom, jak domowego leczenia tlenem, opieki pielęgniarstwa długoterminowego, czy fizjoterapii domowej. To kolejne przepisy wskazujące na brak wiedzy o tym, z czym muszą borykać się pacjenci.
KIM JEST PACJENT WENTYLOWANY MECHANICZNIE?
Wentylacja mechaniczna polega na dostarczeniu pacjentom z niewydolnością oddechową możliwości swobodnego oddychania dzięki odpowiedniej aparaturze medycznej. Powodami do podjęcia wentylacji jest głównie POChP, ale też choroby nerwowo-mięśniowe (jak np. SMA, SLA), choroby na tle nerwowym, czy wszelkie stany po operacjach płuc i klatki piersiowej. Tak naprawdę, każdy chory, to osobna historia i niestety, coraz więcej ludzi może cierpieć na niedotlenienie. Wśród nich są pacjenci wentylowani inwazyjnie (mają założoną rurkę tracheostomijną), którzy wymagają ciągłego podłączenia do aparatury utrzymującej ich życie oraz pacjenci wentylowani nieinwazyjnie, którzy korzystają ze wsparcia aparatury nawet do niemal doby, przede wszystkim z respiratora i koncentratora tlenu.Dla takich pacjentów wyzwaniem są najprostsze codzienne czynności, jak podniesienie rąk do góry czy poranna toaleta.Chorzy od blisko roku mierzą się z niepewnością co do dalszych losów świadczenia wentylacji mechanicznej, wstrzymanymi przyjęciami pacjentów (na skutek obniżki wyceny taryf), planowaną reformą świadczenia, czy strachem o to czy personel medyczny nadal będzie wspierał ich w domach (w związku z podwyżkami płac w szpitalach) i jak przeżyją obecnie rosnące rachunki za prąd.
NFZ NIE DAJE WENTYLOWANYM PRAWA DO KORZYSTANIA Z INNEJ OPIEKI
Przeciętny pacjent wentylowany mechanicznie w domu to osoba w wieku 60+, emeryt lub rencista, osoba samotna, która jest niesamodzielna i niemobilna. Chorym najczęściej towarzyszą również choroby współistniejące, które wpływają na dodatkowe problemy w ich codziennym funkcjonowaniu. Wsparcie, które otrzymują od personelu medycznego w ramach swojego świadczenia jest bardzo doraźne i nie zapewnia im stałego wsparcia (to też nie jest ich rolą).Należy też pamiętać, że kompetencje tych samych specjalistów (np. pielęgniarki czy rehabilitanta) w ramach różnych świadczeń są zupełnie inne, dlatego są tak potrzebni pacjentom. Niestety, NFZ pozbawia chorych prawa i dostępu do innego leczenia oraz wsparcia specjalistów w ramach opieki długoterminowej, jak np. pielęgniarstwa długoterminowego. Rola takiej pielęgniarki w życiu pacjenta jest bardzo istotna, szczególnie takiego skazanego na siebie i osamotnionego, ponieważ w dłuższej perspektywie może być niczym członek rodziny.
Zespół wentylacji to praktycznie jedyne wsparcie medyczne jakie uzyskuje w domu, wiec zdarza się, że udzielają też innych porad, wypisują recepty i konsultują w innych sprawach, co jest ułatwieniem, bo wizyty domowe lekarzy innych specjalności są praktycznie niedostępne.Choroba wszystko mi odebrała. Nie mogę normalnie wyjść z domu. Każde wyjście, nawet do apteki jest straszne. Od razu odczuwam duszność. Idąc do apteki musiałam robić sobie przerwy, a po powrocie podłączyć się do tlenu.–podkreśla Pani Genowefa Kalisz, 82-letnia pacjentka chorująca od 15 lat na POChP
Pielęgniarka długoterminowa może wspierać pacjenta na szerokim polu, np. prowadzić ćwiczeniaogólnousprawniające, edukować bliskich w zakresie opieki nad chorym, może wykonywać drobne zabiegi, podawać leki, leczyć odleżyny, robić zastrzyki, czy przepisywać dane leki. Pielęgniarka z zespołu wentylacji mechanicznej nie mogłaby pomagać w takich zakresie. Przede wszystkim, jest też ogromnym wsparciem psychicznym dla pacjenta, bo jest pod stałą opieką i czuję się bezpieczniej. Natomiast, pacjenci wentylowani mechanicznie w domu, nie mogą być zakwalifikowani jednocześnie do pielęgniarskiej opieki długoterminowej. Z jakiego powodu wynikają takie obostrzenia? Nie wiadomo. Podobnie sytuacja wygląda z opieką hospicyjną, dzięki której chorzy mogliby znowuż skorzystać ze wsparcia psychologa. Chorzy nie mogą korzystać ze wsparcia, którego potrzebują.
OPIEKA KOORDYNOWANA
Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM!, które zrzesza chorych wentylowanych inwazyjnie, jak i nieinwazyjnie, proponuje wprowadzić konieczność opieki koordynowanej polegającej na tym, że poza świadczeniem od zespołu wentylacji domowej będzie można dodatkowo skorzystać z opieki pielęgniarskiej długoterminowej, czy fizjoterapeuty.
Obecnie chorzy wentylowani muszą wybierać, co jest dla nich ważniejsze: opieka sprawowana przez specjalistyczny ośrodek wentylacji mechanicznej, opieka hospicyjna czy pielęgniarska opieka długoterminowa, kiedy każda zapewnia w zasadzie innego rodzaju pomoc. Nie rozumiemy, co ma celu ma brak koincydencji tych świadczeń w ramach jednej opieki długoterminowej. Pacjenci w ciężkich stanach terminalnych, powinni móc korzystać zarówno z opieki wentylacji mechanicznej, jak i opieki hospicyjnej. Dodatkowo, zauważamy brak spójności opieki zdrowotnej z opieką socjalną. A należy podkreślić, że większość, bo około 60% pacjentów wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych to pacjenci całkowicie zależni, niesamodzielni i niemobilni, główną grupę stanowią osoby w wieku 61-80+ – w tym zakresie również przydałaby się możliwość zatrudnienia i zapewnienia pracownika socjalnego do pomocy w domu pacjenta wentylowanego mechanicznie lub umożliwienie właśnie wsparcia pielęgniarstwa długoterminowego. Mamy nadzieję, że nielogiczność tych zapisów zostanie zauważona przez decydentów i zostaną zauważone potrzeby pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową – podkreśla dr n. o zdr. Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM, pielęgniarka anestezjologiczna
Opieka koordynowana w Polsce w zasadzie dopiero raczkuje. 21 października 2022 r. w Katowicach podpisano umowę dopiero z pierwszą placówką, która będzie realizowała opiekę koordynowaną. Ma ona być częścią podstawowej opieki zdrowotnej. Opieka koordynowana ma polegać na zapewnieniu pacjentowi kompletnego procesu diagnostyki i terapii w chorobie przewlekłej, która została uwzględniona w programie. Wyznaczony koordynator ma kierować chorego do odpowiedniego specjalisty. Niestety, póki co w planach opieki z grupy pacjentów objętych wentylacją są ujęci tylko pacjenci z POChP, a w ramach badań diagnostycznych jedynie spirometria – to za mało, aby zatroszczyć się o pacjentów wentylowanych mechanicznie.
Maria Dzięcielska
Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM!
na Rzecz Wentylacji Domowej
