Ostatnie 3,5 kg nadziei na podanie terapii genowej❗️

Najnowsze Piła Regiony Wydarzenia

W tym tempie nie zdążymy – to pewne! Kolejny miesiąc zbiórki za nami… Kolejne łzy, ból i ta wykańczająca bezsilność, że sami nie jesteśmy w stanie, sami nie damy rady uratować córeczki…

Nadia waży już 10 kg, a na zbiórce nie mamy nawet 15%… 

Nie wiemy już, gdzie mamy szukać pomocy i ratunku. SMA – te 3 litery zabierają nam dziecko! Okrutna choroba nie poczeka…

Wydaje nam się, że już zapukaliśmy we wszystkie drzwi, już nie mamy pomysłu, co dalej… A przecież tak dużo jeszcze do końca!

Nadia przeszła kolejną infekcję…  Każda taka sytuacja osłabia jej i tak już słaby organizm! Pojawiają się wtedy problemy z oddychaniem, trzeba walczyć o spokojny sen…

Okrutny los odebrał nam spokój, a czas zabiera nam wszystko… Choroba zabrała radość i uśmiech naszej córeczki, zamieniając je we łzy podczas każdej minuty ciężkiej rehabilitacji, każdego z podań nierefundowanego leku wprost do rdzenia, bo ciągle nie możemy podać Nadusi terapii genowej…

A my wciąż walczymy, wciąż wierzymy – tylko to nam zostało. Dlatego błagamy o szansę dla naszej córeczki, by także ona, jak wiele innych dzieci przed nią, dostała szansę na zatrzymanie SMA, na szczęśliwe życie i sprawność!

8 lipca nasza córka będzie obchodzić swoje pierwsze urodziny. Kiedyś marzyliśmy, że dostanie wtedy terapię genową i narodzi się na nowo – nie byłoby piękniejszego prezentu! Ale mimo że zbieramy już 10 miesięcy, to się nie uda… 

Ile bólu i cierpienia los jeszcze dla niej ma? Nie wiem. Wiem tylko, że serce matki pęka na milion kawałków, gdy piszę te słowa…

I błagam, wciąż błagam o udostępnienie naszej zbiórki, o każde możliwe wsparcie… 

Rodzice Nadii

LINK: https://www.siepomaga.pl/nadia-sma?fbclid=IwAR0wP7xQWZys5l21sz3quLc-QFL-hWM5peAvJ90LL-tCZMZykIEtDzZIxng