Od jakiegoś czasu trwa dyskusja dotycząca sytuacji opiekunów osób z niepełnosprawnościami Wśród opiekunów są osoby wspierające chorych wentylowanych mechaniczne, czyli pacjentów korzystających z leczenia respiratorem w warunkach domowych. Partnerzy, rodzice czy dzieci chorych – bo to oni najczęściej pomagają swoim potrzebującym bliskim – bardzo często rezygnują ze swoich potrzeb na rzecz pacjenta. Jak w najbliższym czasie zmieni się ich sytuacja, a jakie kwestie wciąż czekają na pilne rozwiązanie?
Opieka nad osobą z niepełnosprawnością to praca, przy której należy się wsparcie państwa. To nie tylko obowiązek zapewnienia warunków do życia bez dyskryminacji, ale także wspieranie osób z niepełnosprawnością oraz ich opiekunów finansowo, dostarczając zróżnicowanych świadczeń oraz ulg. Niepełnosprawni i ich bliscy, którzy zapewniają im codzienną pomoc powinni także móc żyć godnie, mieć prawo do podjęcia pracy zarobkowej czy odpoczynku.
Powszechnie mówi się tylko o osobach otrzymujących świadczenia pielęgnacyjne, którzy do tej pory nie mogli podjąć żadnej pracy zarobkowej, a świadczenie za opiekę, którą sprawowali często przez całą dobę, wynosiło zaledwie 2458 zł. Zapominając, że grupa opiekunów jest bardzo zróżnicowana i duża cześć z nich otrzymuje jeszcze mniejsze kwoty co miesiąc od państwa, kwoty które nie pozwalają na godne życie a jedynie na przetrwanie, nierzadko kosztem rezygnacji z własnych potrzeb.
Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje wyłącznie, jeżeli niepełnosprawność osoby wymagającej opieki powstała: nie później niż do ukończenia 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej, jednak nie później niż do ukończenia 25. roku życia. Oznacza to, że nie przysługuje ono opiekun osób, które stały się niepełnosprawne w dorosłym wieku. Opiekunowie takich osób mogą otrzymać jedynie specjalny zasiłek opiekuńczy wynoszący zaledwie 620 zł. i to pod warunkiem, że łączny dochód rodziny osoby sprawującej opiekę oraz rodziny osoby wymagającej opieki w przeliczeniu na osobę nie przekracza kwoty 764 zł netto. Jeżeli przekroczą tą kwotę nie otrzymają nic.
Kolejną grupą opiekunów są osoby mające ustalone prawo do emerytury, renty, renty rodzinnej, renty socjalnej, zasiłku stałego, nauczycielskiego świadczenia kompensacyjnego, zasiłku przedemerytalnego lub świadczenia przedemerytalnego. Osoby te nie mogą otrzymywać świadczenie pielęgnacyjnego a wypracowane przez nich świadczenia są nierzadko niższe niż to świadczenie, szczególnie jeśli opiekują się swoim bliskim od wielu lat i z tego powodu musieli zrezygnować z pracy.
Środowiska osób z niepełnosprawnościami od lat zgłaszają zapotrzebowanie na usługę, która pozwoli na większą samodzielność i niezależność tej grupy od pomocy rodziny i bliskich, a także zapewni pomoc w wykonywaniu codziennych czynności – mowa o asystencji osobistej. Prezydencki projekt ustawy dotyczący tej kwestii miał trafić do Sejmu jeszcze w 2021 r., tymczasem pracę nad nim cały czas trwają a postulaty strony społecznej są ignorowane. Obecnie w Polsce można skorzystać z pomocy asystenta w ramach rządowych programów dla samorządów i organizacji pozarządowych. Program dot. usług asystenta osób niepełnosprawnych został jednak niedawno skrytykowany przez Najwyższą Izbę Kontroli, która wskazywała m.in. na brak ciągłości usług i niewielkie zainteresowanie, mimo ogromnych potrzeb środowiska[1]. Programy te są fakultatywne i wiele samorządów ich nie uruchomiło, co oznacza, iż duża grupa osób z niepełnosprawnościami nie może korzystać z usług asystentów (obowiązuje rejonizacja). Jednocześnie konieczne jest również uregulowanie kwestii wsparcia wykwalifikowanej osoby z zespołu pielęgniarskiej opieki długoterminowej. Problemem jest jednak fakt, że pacjenci korzystający ze świadczenia wentylacji mechanicznej nie mogą korzystać jednocześnie z żadnego innego świadczenia, a więc także pomocy pielęgniarki długoterminowej.
„Sytuacja, która ma miejsce obecnie zmusza naszych partnerów czy rodziców do całkowitego poświęcenia się dla chorych – osób najbardziej potrzebujących, korzystających z leczenia respiratorem, których nie można zostawić samych. Efekt jest taki, że opiekunowie są przemęczeni, nierzadko z problemami zdrowotnymi, nie mają czasu dla siebie i własnych spraw. Z tego powodu liczymy, że zmiany w tym zakresie zostaną wprowadzone jak najszybciej, a los pacjentów i ich rodzin w końcu się poprawi” – mówi Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!, pacjentka.
Opiekunowie osób niepełnosprawnych z prawem do pracy
Poprawę sytuacji część opiekunów odczuje w przyszłym roku – nowe przepisy, które wejdą w życie 1 stycznia 2024 r., zakładają umożliwienie podejmowania aktywności zawodowej przez opiekunów osób z niepełnosprawnościami, uprawnionych do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, specjalnego zasiłku opiekuńczego oraz zasiłku dla opiekuna. Opiekun będzie mógł pracować, a jednocześnie pobierać specjalny zasiłek opiekuńczy lub świadczenie pielęgnacyjne. Projektowane przepisy przewidują, że świadczenie pielęgnacyjne, specjalny zasiłek opiekuńczy oraz zasiłek dla opiekuna nie będą przysługiwać opiekunowi jeżeli osobie z niepełnosprawnościami w związku z opieką, nad którą otrzymywali ww. świadczenia opiekuńcze, przyznano świadczenie wspierające. Jednak zmiany te bez dodatkowego wsparcia w formie asystencji osobistej i pielęgniarskiej opieki długoterminowej spowodują, że opiekunowie będą mogli wrócić do pracy, ale nadal nie będą mieli z kim zostawić niepełnosprawnego bliskiego. Ponadto los pozostałych grup opiekunów nie ulegnie poprawie, gdyż dla nich nie przewidziano żadnego dodatkowego wsparcia.
Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!”
Stowarzyszenie zrzesza wszystkich pacjentów wentylowanych domowo – nieinwazyjnie, jak i inwazyjnie, umożliwiając im wymianę doświadczeń oraz wzajemne wsparcie. Misją Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM! jest niesienie pomocy i wsparcia wszystkim pacjentom, którzy korzystają z wentylacji domowej. Stowarzyszenie chce budować świadomość społeczeństwa na temat wentylacji oddechowej oraz upowszechnić wiedzę i informacje w zakresie leczenia przewlekłych chorób dróg oddechowych. JEDNYM TCHEM wspiera działania mające na celu poprawę sytuacji pacjentów korzystających z wentylacji domowej oraz zwrócenie uwagi decydentów na sytuację pacjentów korzystających z wentylacji domowej. Więcej o działaniach Stowarzyszenia można dowiedzieć się poprzez media społecznościowe oraz stronę internetową jednymtchem.pl.
Sylwia Rogala
